Lupo racconta la SMA Book Cover Lupo racconta la SMA
Jacopo Casiraghi
Fiabe
Cartaceo e eBook
150

Narrare significa informare, tramandare, educare e rivelare emozioni e nuovi punti di vista. Questo libro nasce per raccontare, attraverso le parole e le immagini dei suoi protagonisti, un intero universo e gli eroi che ne fanno parte, in modo che nessuno si senta solo e in modo che tutti, grandi e piccini, ognuno a proprio modo, possano essere aiutati a vedere nella quotidianità un dono prezioso e pieno di significati.

 

 

Tutti hanno paura di qualche cosa. Non è possibile non avere paura. Anche i grandi possono avere paura ma talvolta lo tengono segreto persino a loro stessi.
“L’unico modo per sconfiggere una paura” sosteneva Mastro Gufo “è cominciare ad ammettere di essere impauriti”.

Un libro di favole per raccontare l’Atrofia muscolare spinale. La SMA è malattia genetica rara che colpisce nel mondo circa un neonato ogni 10mila e riguarda oggi in Italia oltre 900 persone, di cui la maggior parte minori di 16 anni. L’autore è Jacopo Casiraghi, responsabile del servizio di Psicologia del Centro clinico Nemo di Milano, che ogni giorno si trova ad affrontare il dramma di genitori costretti ad affrontare questa patologia. Il suo consiglio è quello di raccontare la malattia ai bimbi attraverso delle fiabe che facciano comprendere loro la situazione.

Le favole, che compongono questo libro,sono ambientate in un bosco popolato tanti animali pronti ad aiutarsi e collaborare. Ogni racconto è dedicato a una fase specifica della malattia.
Lupo è il protagonista, viene catturato dalle altre creature del bosco in quanto lui è il “cattivo”. Per riuscire a riavere la libertà fa un patto con loro: l’avrebbero liberato se lui avesse raccontato loro una fiaba.
Lupo si crede furbo, così racconta una piccola storia, con protagonista un leprotto.
Certo di aver soddisfatto la curiosità degli ascoltatori, cerca di andarsene, ma gli altri animali non vogliono. Dopo una breve contrattazione, trovano un accordo: Lupo dovrà raccontare altre 11 fiabe.
E da qui parte la lettura vera e propria, ci si ritrova immersi in favole che hanno non solo una morale ma che ci costringono a riflettere e ci aiutano a comprendere meglio questa malattia.

“Mi servo di quello che serve per servire i miei sogni. Quello che per voi è strano per me è normale. Chi ha ragione? Non importa. Importa solo avere un sogno in cui credere”.

 

Io non ho più figli in età da favole ma ho voluto lo stesso leggere questo libro. È una lettura piacevole, molto scorrevole, adatta anche ad un pubblico adulto.
Il testo è stato distribuito da Feltrinelli gratuitamente e a breve sarà disponibile l’e-book, anch’esso totalmente gratuito. Le copie cartacee rimaste sono trovabili negli ospedali che trattano patologie neuromuscolari o chiedendole all’associazione alla quale Casiraghi ha dedicato e regalato il libro: Famiglie Sma.

Ho deciso di raccontarvele per essere liberato, certo. Sapevo anche che vi sarebbero piaciute: sono un furbacchione e ormai lo sapete”. Sospirò drammatico. “Le ho raccontate perché meritavano di essere ricordate e raccontate ancora. Gli amici di cui vi ho narrato non devono essere dimenticati e chiunque può imparare qualcosa da loro”. Lupo infilò il muso fra le sbarre. “Io credo che non importi quanto siano forti i tuoi muscoli: se hai il cuore per ascoltare queste favole, beh, fai parte della storia anche tu”.

Jacopo Casiraghi è uno psicologo e psicoterapeuta sistemico relazionale esperto di diversa abilità, relazioni familiari e terza età.
È il responsabile del Servizio di Psicologia al Centro Clinico NeMO di Milano e si occupa anche della presa in carico dei pazienti in età evolutiva e delle loro famiglie, prestando consulenza psicologica alle persone, alle famiglie e ai minori affetti da neuropatie e malattie del motoneurone. Dal 2013 collabora con Famiglie SMA per garantire il supporto psicologico alle famiglie con un bambino affetto da SMA.

Scritto da:

Cristina Marangio

I molteplici impegni famigliari (ho due figli stupendi oltre ad un marito e a un cane) mi hanno sottratto per un lungo periodo ad una delle mie più grandi passioni: la lettura (oltre alla pallacanestro -amore questo condiviso con mio marito, allenatore, e mio figlio, arbitro, che ci ha portato a creare una nostra società dove ricopro il ruolo di presidente). Ora complice un infortunio che mi costringe a diradare i miei impegni fuori casa (non posso guidare) sono “finalmente” riuscita a riprendere un libro in mano! Il fato, insieme ad un post di Kiky (co-fondatrice de “La bottega dei libri” che conosco da oltre 20 anni) pubblicato su Facebook han fatto sì che nascesse la mia collaborazione con “La bottega”, collaborazione che quotidianamente mi riempie di soddisfazione.