Fibromialgia
saggio
Giraldi Editore
2024
cartaceo
127
Questo testo, da semplice opuscolo, è diventato un piccolo libro e in fondo va bene così.
Della sindrome fibromialgica o fibromialgia si è detto talmente tanto, conoscendo davvero poco, che abbiamo pensato di fare chiarezza partendo da due fatti:
- esiste e a confermarlo sono studi internazionali
- non colpisce solo le donne in età compresa tra i 35 e i 45 anni, come per molto tempo si è sostenuto, ma anche uomini e bambini in età scolare
Fa differenza? Certo, per due motivi strettamente correlati. Il primo, che comincia a decadere uno stigma che la attribuiva a un solo genere facendola derivare da vulnerabilità altre, dalla frustrazione alla depressione passando per i disturbi psichici. Il secondo, che si prospetta un problema socio-assistenziale destinato ad esplodere nel giro di pochi anni. Come usiamo dire, se non si interviene nell’ambito del Sistema Sanitario Nazionale, passeremo direttamente dalla prevenzione alla cancrena.
Se a livello legislativo il percorso pare ancora lungo e tortuoso – mentre scrivo non solo non è ancora stata inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ma è stato posticipato a gennaio 2025 il loro aggiornamento – scientificamente di strada ne è stata fatta parecchia. Oggi la fibromialgia è socialmente riconosciuta come malattia che depaupera la qualità della vita.
L’opuscolo, realizzato con l’ausilio di medici, a conferma del valore scientifico, spiega sia cosa succede nel corpo di chi ne soffre – oltre i sintomi – sia illustra una serie di pratiche terapeutiche, alimentari, motorie e comportamentali che aiutano a stare meglio. È il frutto di anni di ricerche internazionali comparate, effettuate da società scientifiche, che mettiamo qui a disposizione come letteratura.
CFU – Italia sta portando avanti molte battaglie, anche sul fronte del lavoro, sensibilizzando aziende e settore pubblico e cercando pertugi per l’invalidità. Chi è affetto da fibromialgia, infatti, spesso non lo dichiara per timore di essere biasimato e demansionato. Fatica però a svolgere molteplici mansioni, da quelle fisiche a – spesso – quelle intellettive. Questo non significa che non voglia lavorare, anzi. Semplicemente chiede di essere messo nelle condizioni di farlo, nel rispetto dei propri diritti e della salvaguardia della propria dignità.
L’opuscolo non ha la pretesa di essere un trattato esaustivo sulla fibromialgia. Più modestamente si propone di offrire una panoramica sui vari aspetti connessi alla patologia.
Il nostro auspicio è che a leggerlo non siano solo le persone affette da fibromialgia, ma anche i famigliari, gli amici, i colleghi e, perché no, quei medici che ancora sottovalutano una condizione fisica che diventa esistenziale.
Avete mai sentito parlare della fibromialgia? “Fibromialgia”, edito Giraldi editore, è un saggio scritto da diversi autori.
Tenevo particolarmente alla lettura di questo libro: mia madre soffre di fibromialgia. Ed è probabile che anch’io possa sviluppare questa malattia, poiché ho una mutazione genetica.
Ho visto il suo corpo cambiare, le sue abitudini stravolgersi e la gioia di un abbraccio trasformarsi in dolore. Ho visto il suo corpo rifiutare le etichette dei vestiti, non poter prendere troppo freddo né troppo caldo; la stanchezza prendere il sopravvento sul suo corpo ed essere lì inerme senza poter fare niente, ma solo sperare che potesse passare nel più breve tempo possibile.
È stato un processo lento e difficile da comprendere. All’inizio non l’accettavo, mi arrabbiavo e ci restavo male quando ad una mia proposta mi diceva “no”, perché la fibromialgia non si vede, ma si sente, e spesso chi ne è affetto viene giudicato come pigro, fragile o addirittura esagerato.
Poi col tempo ho capito, ho compreso e allora mi sono adattata alle sue abitudini e alle sue esigenze. Se si sente di fare una cosa è lei che lo dice a me, altrimenti preferiamo trascorrere il nostro tempo in casa e in tranquillità.
“Il dolore diventa lotta continua con diverse forme dello stesso perché. Ma che cos’è il dolore?”
Gli autori affrontano con sensibilità e rigore un tema complesso e ancora troppo spesso ignorato. L’opera parte da due affermazioni fondamentali.
La fibromialgia esiste. Non colpisce solo le donne adulte, ma anche uomini e bambini.
“Quella mano aperta che sembra aspettare che vi cada qualcosa che sia forse un fiore, una goccia di pioggia o la carezza di un cuore” – Fibromialgia
Il libro si distingue per la chiarezza con cui si affrontano temi medici, sociali e legislativi.
Attraverso il contributo di medici e gli studi scientifici, l’opera spiega cosa accade nel corpo di chi convive con questa malattia e offre una serie di strategie – terapeutiche, alimentari, motorie e comportamentali – per migliorarne la qualità della vita.
Un punto particolarmente significativo è la sezione dedicata al lavoro. Chi soffre di fibromialgia spesso nasconde la propria condizione per paura di essere giudicato o demansionato, ma fatica a svolgere mansioni che richiedono sforzi fisici o intellettivi.
La battaglia per il riconoscimento della malattia da parte del Sistema Sanitario Nazionale e il suo inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) diventa così non solo una questione sanitaria, ma anche sociale e politica.
Questo libro dev’essere visto come una guida pratica, un supporto, ma anche un mezzo per rompere il silenzio attorno a una malattia che distrugge la qualità della vita.
Lo consiglio non solo a chi soffre di fibromialgia, ma anche ai familiari, ai colleghi e, soprattutto, ai medici che ancora sottovalutano questa condizione.
5 stelle ⭐⭐⭐⭐⭐
Anna Calì, classe ’96. Nelle sue vene scorre la lava del Vesuvio e la passione che contraddistingue il popolo napoletano.
Giornalista di professione e con la passione dei libri sin da piccola. Adora annusarli e, quando va nelle librerie, si perde tra gli scaffali ad osservare le copertine.
Grazie a questa passione è riuscita a mettere in campo due sogni nel cassetto: il primo, recensisce i libri che legge, esperienza che fa bene sia al corpo che alla mente. La seconda: è diventata anche scrittrice e ha pubblicato già due romanzi.