Ascoltami ora - storie di bambini e ragazzi oncologici Book Cover Ascoltami ora - storie di bambini e ragazzi oncologici
Maricla Pannocchia
Racconti
Lulu
17 gennaio 2020
Cartaceo, e-book
94

Un libro necessario per farsi un'idea più realista delle problematiche che colpiscono il mondo dell'oncologia pediatrica, come la scarsità di fondi dedicati alla ricerca sui tumori infantili, "Ascoltami ora - storie di bambini e ragazzi oncologici" vuole dare voce a tutti i bambini e i ragazzi che stanno lottando, che sono guariti o che sono diventati angeli e alle loro famiglie e regalare al lettore un'esperienza intensa, emozionante, a tratti anche difficile, ma che lascia una traccia indelebile nell'anima.
Il ricavato delle vendite del libro, tolte le spese vive, sarà devoluto ai progetti della nostra Associazione e al progetto a Pristina (Kosovo) della fondazione Cure2Children ONLUS.

«Eleonora mi manca tantissimo, ogni volta che vorrei condividere qualcosa con lei, ogni volta che cucino, quando metto a dormire sua sorella. Osteosarcoma, tumore primario dell’osso, tumore raro. I farmaci che sono stati utilizzati per tentare di salvarla sono stati       registrati oltre 30 anni fa. La mamma »

ELEONORA, 13 ANNI PER SEMPRE. DIAGNOSI: OSTEOSARCOMA

 

 

 

«Sicuramente ingrassare e perdere i capelli non è stato facile da accettare ma ora ho dei capelli che sono migliori dei precedenti e sono cresciuta di almeno dieci cm di altezza. Chiara »

CHIARA A., 15 ANNI, LINFOMA DI HODGKIN

 

 

 

Benvenute care lettrici e benvenuti cari lettori.

Questa rimane sempre una recensione, non avete sbagliato pagina, ma sarà un po’ differente dalle precedenti. Il libro scritto da Maricla Pannocchia, presidente dell’associazione di volontariato “Adolescenti e cancro”, è in realtà parte di un progetto più ampio. Stiamo parlando di “Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici”, ma stiamo parlando anche di ricerca, di oncologia, di C2C ( acronimo per “cure to children” – cura ai ragazzi ) Cure2Children ONLUS, “CVC”, PET, TAC, PIP ( Paediatric Investigation Plan ), stiamo parlando di una percentuale complessiva di guarigione che non supera il 25%. 

I giovani sono il nostro futuro, eppure quando si parla di cancro esistono ancor meno probabilità rispetto agli adulti. Ci sono dei protocolli di applicazione dei farmaci che richiedono la possibilità di utilizzo e compatibilità anche su bambini e adolescenti, ma molto spesso la ricerca viene rinviata o sospesa. Il tumore è una malattia rara per i giovani, è più comune negli adulti, perciò la ricerca si orienta verso i numeri, esattamente come l’economia.

Maricla ha deciso di essere vicina alle famiglie e ai ragazzi che devono affrontare queste terribili esperienze, con la sua associazione, attraverso iniziative, progetti, gite e confronto. Quest’ultimo non sempre è possibile, per mancanza di personale, per mancanza di condivisione, per le difficoltà. Invece in questo modo i ragazzi possono vivere insieme dei momenti fra pari e capirsi, senza sentirsi giudicati o allontanati. È davvero importante questo.

Il ricavato delle vendite, tolte le spese vive, sarà utilizzato per portare avanti i progetti dell’associazione di volontariato Adolescenti e cancro in favore dei ragazzi e delle famiglie da tutta Italia, o per organizzare eventi di sensibilizzazione sul cancro infantile; una parte sarà devoluta alla fondazione Cure2Children ONLUS. Nel libro viene spiegato tutto. 

Il libro è costituito da una raccolta di racconti. Gli autori sono alcuni genitori e i ragazzi stessi. Contiene un’importante prefazione e una chiusura altrettanto fondamentale. Il contenuto proviene da una mostra fotografica organizzata dall’associazione, intitolata “(IN)VISIBILI – immagini e voci di giovani guerrieri”.

https://invisibili.weebly.com/MOSTRA-FOTOGRAFICA.HTML 

Questo libro nasce per far conoscere e per non dimenticare, come per Eleonora. Una cometa, più veloce di altre, che è passata qui, sulla Terra, ma si è fermata davvero un attimo. Altri invece, terribile a dirsi, hanno avuto ancora meno tempo a disposizione, di lei, dovendo salutare la vita già da piccini o piccine. Qualcuno ce l’ha fatta, altri ancora stanno cercando di sopravvivere alla loro malattia, proprio ora. Queste storie, sono storie, ma sono narrazioni di reali vicissitudini. È sconcertante constatare quanto poco si sappia e come l’uomo sia vulnerabile di fronte a certe catastrofi, ma esiste anche questo ed è importante ricordarsene e non fare finta di nulla.

 

“Felici? Basta esserlo!”.

MONICA, 15 ANNI PER SEMPRE, BELLINZONA (SVIZZERA).

DIAGNOSI: OSTEOSARCOMA 

 

 

 

Prendiamoci del tempo per riflettere. E se desiderate fare qualcosa di più, si può, partendo dai piccoli gesti quotidiani, per voi, insieme alle persone che amate e anche insieme a quelle con cui non andate molto d’accordo. La vita è un dono troppo breve per essere sprecato. Questo libro è emozionante, è molto forte, ma cercherò di portarlo con me tutti i giorni.

Buona lettura.

Marco Chabod

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Maricla Pannocchia, fondatrice e Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro (con sede a Rosignano Solvay, Livorno) il cui scopo è di raggruppare ragazzi e ragazze fra i 13 e i 24 anni, da tutta Italia – inclusi gli stranieri in cura o in follow-up nel nostro Paese – attraverso gite, giornate di svago e altre iniziative gratuite per diminuire o annullare il senso d’isolamento e favorire la nascita di amicizie durature, il confronto, la condivisione, il supporto, il divertimento e il vivere nuove esperienze.

Scritto da:

Marco Chabod

I was a student, an adolescent, an idealist, a Fury, a young man, a nephew, a son, Anger, Lover, baker, barman, waiter, cook, dreamer, writer, mask, husband, uncle, player, athlete, rugby player, rugby coach, student again, humanist, philosopher and thousands other things. Adesso ho deciso di essere e di cominciare da Marco. Pertanto mi diletto con piacere a leggere, recensire e intanto amplio il mio Universo personale.